La tecnología desvela qué sienten las personas con discapacidad intelectual

Investigadores del IRD crean una base de datos para reconocer sus emociones a partir de patrones de señales fisiológicas

Unos sensores situados en sus dedos y sobre su cabeza permiten identificar cómo se siente Salud Fernández mientras realiza actividades cognitivas asistida por Marta Muñoz, de la Fundación Ave Maria (Carles Castro / GARRAF NEWS MEDIA)
Unos sensores situados en sus dedos y sobre su cabeza permiten identificar cómo se siente Salud Fernández mientras realiza actividades cognitivas asistida por Marta Muñoz, de la Fundación Ave Maria (Carles Castro / GARRAF NEWS MEDIA)

 

Barcelona

26/06/2017 00:18 | Actualizado a 26/06/2017 11:50

Laia Valls sonríe. Sonríe durante todo el tiempo que duran las entrevistas para este reportaje. Pero no es posible dilucidar si está contenta, nerviosa, o quizá estresada; su discapacidad intelectual le impide expresar su estado de ánimo y dificulta reconocerlo. Aunque, para ser exactos, habría que decir que no es posible identificar cómo se siente a simple vista, pero sí si se conecta a la plataforma de actividades Armoni provista de una diadema y de una pulsera llenas de sensores.

Porque gracias a una combinación de dispositivos wearables y del software algoritmos desarrollados por los investigadores del Instituto de Robótica para la Dependencia (IRD), ya es posible objetivar el estado anímico de las personas con discapacidad intelectual grave.

Se ha logrado en el marco del proyecto AutonoMe que impulsa laFundación Ave María de Sitges –que ofrece atención especializada a adultos con discapacidad intelectual– a través del IRD, galardonado con un premio a la innovación social de Obra Social “La Caixa”.

“El proyecto nace de la voluntad de querer saber de manera objetiva el estado anímico de personas que no pueden expresarlo por sí mismas o que ni siquiera tienen conciencia de él, porque se trata de una información valiosa para mejorar su bienestar y su calidad de vida, para mejorar sus terapias y personalizarlas para que les gusten más y sean más efectivas”, explica el director de investigación del IRD, Joan Oliver.

“El proyecto nace de la voluntad de querer saber de manera objetiva el estado anímico de personas que no pueden expresarlo por sí mismas”

JOAN OLIVER Director de investigación del IRD

“El problema es que estas personas no sólo no pueden expresar sus emociones sino que para ellas no sirven las herramientas de ayuda que se usan con otras, como el software de reconocimiento facial, así que pensamos que la solución era mirar en su mente y en su cuerpo las señales fisiológicas que emite su estado de ánimo, porque sabemos por la bibliografía que cada emoción va asociada a unos patrones fisiológicos”, detalla Jainendra Shukla, investigador en robótica que participa en el proyecto.

Laia Valls, con la integradora social Marta Muñoz, mientras realiza tareas de estimulación cognitiva en la plataforma Armoni (Carles Castro / GARRAF NEWS MEDIA)
Laia Valls, con la integradora social Marta Muñoz, mientras realiza tareas de estimulación cognitiva en la plataforma Armoni (Carles Castro / GARRAF NEWS MEDIA)

El hándicap era que no existían esos patrones en personas con discapacidad intelectual, de modo que la primera tarea de los investigadores del IRD fue elaborarlos combinando información externa –expresión facial, seguimiento de la mirada, información subjetiva de los terapeutas que conocen a la persona– con información interna –ritmo cardíaco, actividad electrodermal y cerebral– de algunos de los residentes de la Fundación Ave Maria mientras se les provocaba diferentes emociones intensas, positivas y negativas.

“Durante el experimento les daban un dulce para comer y se grababan las señales que emitía su cerebro, su respiración, la temperatura de su piel, su expresión facial y corporal. para estudiar el patrón de esa emoción positiva; y también se les quitaba algún objeto que apreciaran mucho para grabar el patrón correspondiente a una emoción negativa”, ejemplifica Shukla.

“El problema es que estas personas no sólo no pueden expresar sus emociones sino que para ellas no sirven las herramientas de ayuda que se usan con otras”

JAINENDRA SHUKLA Investigador en robótica

Con toda esa información y la obtenida en otros experimentos mediados con terapeutas que interpretaban su estado de ánimo, los investigadores han elaborado MuDERI, una base de datos multimodal para el reconocimiento de las emociones entre personas con discapacidad intelectual, en la que se ha sistematizado y etiquetado cada estado anímico a partir de los patrones de señales fisiológicas constatados en los experimentos.

“Una vez elaborados estos patrones, el segundo reto ha sido tomar en tiempo real las señales del estado de ánimo de los usuarios de la plataforma de actividades Armoni para cruzarlas con MuDERI, identificar cómo se siente, y adaptar automáticamente la actividad propuesta”, apunta Oliver. Y enfatiza que lo más difícil ha sido recoger en tiempo real la actividad electrodermal, para lo que han desarrollado un algoritmo mil veces más rápido que el que había hasta ahora, el del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT).

Proyecto AutonoMe

Nació con la voluntad de saber de manera objetiva el estado anímico de las personas que no pueden expresarlo o que ni siquiera tienen conciencia de él

La actividad electrodermal –que ahora recogen con una pulsera y unos sensores en los dedos pero pronto se recogerán mediante un reloj más cómodo de llevar– permite determinar la intensidad de la emoción, pero no si ésta es positiva o negativa. Esto se determina a partir de la actividad cerebral que registra la diadema con 16 polos que se acopla en la cabeza del usuario, analizando las áreas del cerebro más excitadas. Y toda esta información se complementa con los datos del dispositivo que sigue la mirada para evaluar la capacidad de atención y con las expresiones que registra una cámara.

“En función de todos estos parámetros el software reconoce el estado de ánimo del usuario y a partir de ello podemos desarrollar algoritmos que modifiquen las actividades que se le están ofreciendo o que lancen mensajes para llamar su atención si por la mirada vemos que está distraído”, comenta Oliver.

Señales

La actividad electrodermal permite identificar la intensidad de la emoción, pero no si ésta es positiva o negativa; esto se determina a partir de la actividad cerebral que registra la diadema

En una primera fase, el IRD ha vinculado el proyecto AutonoMe a la plataforma digital Armoni, que dispone de una batería de actividades, de imágenes y sonidos para la estimulación cognitiva y tiene la ventaja de registrar todo lo que hace cada persona para ver su evolución cognitiva y emocional en el tiempo, además de permitir personalizar y adaptar las tareas a las posibilidades de cada usuario. Incluye unos test para evaluar a la persona en once dominios cognitivos, como atención, fluencia verbal, coordinación visomotora, memoria verbal a corto y largo plazo…

Pero la intención es implementar el sistema de reconocimiento de emociones también en otros dispositivos con los que trabajan la estimulación de los residentes en la Fundación Ave Maria, como los robots Nao o Pepper. Al mismo tiempo, y en colaboración con el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) están inmersos en un proceso de validación clínica de la eficacia de Armoni como herramienta terapéutica a nivel cognitivo.

Fuente: lavanguardia.com

La teoría, la práctica y la realidad de la accesibilidad universal en el Perú

Hola, espero que tod@s se encuentren bien, a continuación les comparto un post en el Blog de Safe City , una empresa ubicada en Lima – Perú y que tiene como objetivo mejorar dos grandes problemas existentes en Perú: Accesibilidad y Seguridad Vial, pueden revisar su web desde este link http://safecitying.com/ les recomiendo revisar su web hay mucha información de calidad, y sobre todo los servicios  que brindan me han parecido muy interesantes desde el punto de vista de las empresas y organizaciones estatales o privadas que están buscando asesoría en accesibilidad, y Estudios de Accesibilidad y Seguridad Vial, todo esto es muy bueno porque se “ataca” el tema que siempre está en agenda: La Accesibilidad Universal.

Mi agradecimiento a Gálata Llano, Gerente General de Safe City por su invitación a colaborar, a continuación les dejo el contenido del post.

 

La teoría, la práctica y la realidad de la accesibilidad universal en el Perú

A veces cuando no tenemos idea de algo somos muy ligeros en dar opinión o en lanzar críticas o aún peor en realizar acciones en contra de alguna norma o simplemente en algo que va en contra de los demás.

¿Qué es una PCD?, sí estoy seguro que alguna vez leíste o viste este acrónimo, te comento que el término hace referencia a una “Persona con Discapacidad”, quiero que lo sepas porque de ahora en adelante me referiré bastante a ese término.

Ok pongámonos en contexto, conozco de discapacidad desde hace tiempo, así que puedo darme el permiso de opinar humildemente, en el Perú hay dos momentos que me parecen marcan algunos avances con la temática de la accesibilidad y el tratamiento en el país acerca de la discapacidad, los cuales son la Ley de discapacidad 27050, y finalmente la Ley 29973 que quiere corregir y mejorar la anterior ley.

Hoy en 2017 aún no se ha reglamentado desde que fue emitida en el 2012 la última ley, cada gobierno que ha pasado le ha dado su propia valoración y su propia implementación, no hay una política a largo plazo que dirija su reglamentación, espero que esto cambie por el bien de toda la sociedad, recuerda que dije ¡toda la sociedad!

Una ciudad accesible nos beneficia a todos

No quiero adentrarme en el anterior tema, pero es necesario ponerlo en contexto para poder tratar el tema de la accesibilidad. El punto más importante que quiero recalcar es que una ciudad accesible beneficia a todos, si a todos. Hay que quitarse el paradigma arcaico que la accesibilidad solo es para las PCD, beneficia a un adulto mayor, a una mujer embarazada, a un PCD, a cualquier persona que tenga alguna discapacidad permanente o temporal, y a cualquier ciudadano, el contexto en que se dé será determinante para su ejecución.

La ciudad de Lima, en realidad todo el Perú, y digo Lima porque es la capital del país, aún está muy lejos de ser accesible y ponernos al nivel de una ciudad del primer mundo, imagínense cómo será la accesibilidad en ciudades de provincia, como es común el centralismo es algo que predomina, los motivos las razones y los culpables somos todos, pero principalmente las autoridades de turno las pasadas y también las futuras que aún tendrán una responsabilidad, todas ven en el tema de la discapacidad y la accesibilidad una oportunidad de populismo mediante el asistencialismo, ok no pretendo decir que todo es malo, pero debemos pensar mucho en este tema, se debe poner esta situación de la discapacidad y la accesibilidad como un plan a largo plazo permanente y que sobrepase gobiernos, debe ser un objetivo de gobierno continuo y apolítico.

estacionamiento reservado accesibilidad universal
Estacionamiento reservado accesibilidad universal

Existen avances de calidad

No puedo negar que hay avances, pero lo importante no es la cantidad sino la calidad de estos avances que ya están en uso, ejemplos prácticos a nivel de la practicidad:

  • Ser una ciudad accesible no significa que cumplas con la norma de construir una rampa cuando el ángulo de elevación de esa rampa no es el adecuado, no lo hagas por cumplir, y claro esa rampa no servirá para nada.
  • Un estacionamiento reservado para PCD no implica que sea para embarazadas, para adultos mayores, para cualquier persona que necesita un espacio y aparcar un momento, muchas veces lo he visto, el espacio reservado es para el estacionamiento exclusivo de un automóvil que es usado para o por una PCD, así lo dice la ley y debe cumplirse.
  • La empleabilidad de una PCD no significa que para una empresa es una forma de beneficiarse, si vas a emplear a una PCD su ambiente de trabajo debe ser propicio para que su rendimiento sea el óptimo, piensa en esto cuando mandan a un astronauta al espacio, la cabina de la nave se adecua y se construye de acuerdo al astronauta y no al revés.

 

La accesibilidad debe ser universal

Lo que quiero decir es que la accesibilidad debe ser “Universal”. Perfecto un baño puede construirse con un espacio amplio para que una silla de ruedas quepa muy bien, que tenga las ayudas como barras y manubrios, que el lavatorio esté más alto para que la silla de ruedas pueda entrar y las piernas no se golpeen, es decir 100% accesible. Conclusión se beneficia la PCD, cualquier persona, el acceso es “universal”, ahora llevemos el ejemplo a un semáforo para PCD con discapacidad visual, los semáforos sonoros los ayudan y son 100% usables por cualquier persona, es decir 100% accesible y la accesibilidad se convierte en “Universal”, este sería otro buen ejemplo.

Romper con ese paradigma en la mente de todos es difícil, muy difícil, pero no imposible, necesitamos que la gente, las autoridades vean que la accesibilidad es parte de un beneficio para todos.

Todo esto está perfecto, pero recalcó, que nada servirá si esto no va de la mano de un planeamiento y ejecución atemporal, apolítico, y que sea una política de estado, algo muy difícil, pero no imposible.

 

Accesibilidad Universal es para todos

Sólo he querido abordar el tema de la accesibilidad para todos, hay que dejar de ver la accesibilidad como un costo, un favor, una carga, todos absolutamente nos beneficiamos.

Entonces la fórmula perfecta para llevar a cabo esta política sería que todos participen, las autoridades desde la norma, ejecución y control constante, la sociedad civil y no civil, cumpliendo la norma, un ente estatal porque debe ser una política de estado que se encargue de toda la supervisión, tomemos modelos de éxito para seguir mejorando lo avanzado.

La accesibilidad universal se basa en que todo sirva para todos, apliquémosla para el beneficio de la sociedad con o sin discapacidad.

Accesibilidad Universal

 

Fuente: Safe City

El Circo de la Mariposa

Por: Psicóloga Elena Elizabeth Guerrero S.
Hace tiempo tuve la oportunidad de disfrutar una gran historia en la cual hoy en especial quiero compartirla con ustedes en este espacio que nos ofrece información seria, trasmitiendo alcances interesantes, aprendiendo sobre artículos y/o material interactivo reciente, dando la opción y libertad de opinar respecto a las diversas discapacidades que se tratan en este blog, por lo tanto en esta ocasión mi intención y función es dar la opinión desde un punto analítico- psicológico ante un extraordinario cortometraje de sumo interés y emotivo que emite una serie de valores, lucha, esfuerzo, generando reflexión y motivando a un proceso de crecimiento ante la actitud de asumir la discapacidad.

¿Por qué recomendar este film?
Como mencione antes, es una historia muy bien realizada, sumamente emotiva, que muestra y trasmite dos líneas “ESTANCARTE O SUPERARTE” acá lo interesante es observar que la vida ante la condición que tengas, ya sea buena o mala, según los parámetros que tu des para medirlos dependerá de que tanto te esfuerzas para llegar a tus metas y objetivos, la historia poco a poco va mostrando un proceso de cambios y decisiones para llegar a ser “EL MEJOR O EL PEOR”.
Lo significativo de el personaje es observar lo que trasmite ante su condición de discapacidad, ya que según el tipo de actitud que elijas te puede dar una oportunidad para asimilar, aceptar y desenvolverte con sentido y felicidad en tu día a día, sin embargo en la historia plasman esa otra parte donde si te dejas caer, si crees que no eres capaz de brillar, de destacar, de ser e intentar obtener plenitud y felicidad pues sencillamente asumes y tomas como tal un papel de creerte que eres “DIFERENTE, DESDICHADO Y SIN QUE LA VIDA TENGA UN SENTIDO MINIMO”
Es preciso destacar que el film muestra tintes de MOTIVACION para OBTENER UNA ACTITUD DE SUPERACION readquiriendo EL SENTIDO A LA VIDA.

Así mismo este cortometraje se basa en la historia de una persona con discapacidad, así mismo y haciendo mención destacable es que justamente el actor principal es un hombre reconocido internacionalmente por su condición de vida ante una real discapacidad (Nick Vujicic) quizá muchos lo ubiquen, probablemente otros no lo conozcan, así que doblemente tendrás la oportunidad de identificar a un enorme ser humano y por supuesto excelente actor.
Este cortometraje te expresa en un inicio y por momentos crueldad, llevando un objetivo con plena intención para llegar a la REFLEXIÓN.

Por otro lado quiero mencionar que algo interesante de esta creación es como manejan múltiples simbolismos, así como también metáforas y es aquí donde yo te aliento a que observes que el propio vuelo de una mariposa implica un proceso largo, de etapas, de momentos, tiene que sufrir cambios “SU METAMORFOSIS COMO TAL” para que esta sea libre y emita su propia libertad a través de sus alas y pueda ser ¡FELIZ…!!! el simbolismo es tan claro en este personaje, ya que trasmite su propio proceso de esfuerzo, cambio, actitud, fortaleza, valor, dolor, aceptación y asimilación para que logre BRILLAR Y DESTACAR entre todas las otras mariposas que lo rodean, ya que cuando el cree en si mismo comienza a notarse su felicidad, autoestima acrecentada, superación, y la credibilidad en lo que hace, conllevando a obtener metas y objetivos, así como respeto por si mismo para así conseguir el respeto de los demás por lo que es y realiza.
Un punto más por comentar y destacar es que se plasma un claro ejemplo de lo que implica la “DIFERENCIA” (Discapacidad) ante como puedes manejarla con desventaja o ventaja, en verdad es sumamente rescatable disfrutar este cortometraje que regala y deja valores, respeto, seguridad, reflexión, cambio y actitud.

EL CIRCO DE LA MARIPOSA particularmente me dejo la siguiente frase que me encanto y que lleva un enorme sentido mencionarla:
“MIENTRAS MAS GRANDE ES LA PRUEBA, MAS GLORIOSO ES EL TRIUNFO”
Esfuérzate… te aseguro que valdrá la pena, DISFRUTA TU VUELO como LA MARIPOSA DE ESTE CIRCO.

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DECÁLOGO DE LA PERSONA SORDOCIEGA

*: el uso del asterisco esta implementado para evitar usar el genérico masculino. La @ tampoco es conveniente en estos términos, ya que implica una derogada dualidad genérica y además es difícil leer por programas utilizados por personas ciegas o ambliopes……..

1)Todo país debe crear un censo demográfico de su población sordociega para planificar servicios y asistencia.

2)La sordoceguera es una discapacidad singular, no la simple suma de las dos discapacidades que la provocan, y requiere servicios especializados.

3)Es imprescindible disponer de profesionales altamente especializados en cada país y solicitar la ayuda de otras naciones cuando no se disponga de ellos.

4)La comunicación es la barrera más importante para la/el sordocieg*, por lo que se ha de dar prioridad a la enseñanza de métodos de comunicación eficaces.

5)Todo país debe ofrecer oportunidades para la educación especializada de l*s sordocieg*s.

6)El/la sordocieg* puede ser una persona productiva; se deben diseñar programas de integración profesional.

7)Hay que dar prioridad a la preparación profesional de intérpretes, imprescindibles para la independencia de l*s sordocieg*s.

8)Deben facilitarse sistemas alternativos, independientes, de residencia para el/la sordocieg*, de acuerdo con sus preferencias y capacidades.

9)La sociedad tiene la obligación de facilitar a la/al sordocieg* posibilidades de ocio y recreo en interacción con sus semejantes.

10)Es esencial que se conozcan las posibilidades, necesidades y logros del/la sordocieg*, para que la sociedad presione con el fin de asegurar la prestación gubernamental y comunitaria de los servicios; con tal motivo se propone la creación de la “Semana de Concientización sobre Sordo-Ceguera Helen Keller” en torno al 28 de junio, día de nacimiento de Helen Keller, la más famosa persona sordociega de la historia.

Aporte del Lic.Jorge Horacio Raíces Montero
Psicólogo Clínico
infopsicologia@ciudad.com.ar
http://www.egrupos.net/grupo/salud_mental
http://www.egrupos.net/grupo/infopsicologia
Fuente:edupsicosocial.blogspot.com/

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‘El mar no me derrotó, sigo luchando’.

Paul Pflucker
Comunicador social y relacionista público.
Fundador de las ONG: Integrar-Perú y Asociación Vayú.

Hace 23 años, Paul Pflucker, tuvo un accidente que le cambió la vida. Cuando tenía 18 años entró corriendo con tal fuerza al mar que chocó con un fondo de arena, lo que le provocó la rotura de la quinta y sexta cervical con compresión medular, el diagnóstico médico fue en ese tiempo : cuadraplejia, infarto medular.

La cuadraplejia es la lesión medular que afecta las cuatro extremidades del cuerpo que deja al paciente en ocasiones, inmóvil hasta el cuello.

Paul, desconoce el tiempo en el que permaneció flotando en el mar , lo cierto es que asegura que fue largo, porque llegó el momento en que sintió en que ya no podía respirar, hasta que lo sacaron.

Los médicos fueron duros, le advirtieron que quedaría cuadrapléjico por el resto de su vida.

“No, yo le metí punche, y dije ¡no! Me divorcié un poco de los médicos y si bien los médicos tienen su teoría, yo tengo la práctica y dije, ellos no me van a ganar”

Actualmente Paul tiene 40 años y trabaja en el área de relaciones públicas en el restaurante Embarcadero 41. En el negocio labora de la una a las cinco de la tarde y por la mañana en su casa, revisa contratos, papeles y da seguimiento a los clientes.

Su medio para transportarse todos los días, es una silla de ruedas eléctrica en la que hace aproximadamente 20 minutos de su casa a su trabajo.

Ha retado a la enfermedad, ahora este hombre tiene sensibilidad en todo el cuerpo aunque no puede mover ni las piernas, ni los dedos de su mano, pero eso no le impide luchar día con día, además de que maneja su computadora a la perfección con en sólo dedo, el meñique.

Este accidente, asegura le enseñó varias cosas…

“ A los 18 años yo llevaba una mala relación con mis padres, empecé a valorar las cosas. Tuvo que pasar esto, para darme cuenta que mi padre y mi madre se sacrificaban por mí, que mis hermanos de repente dejaban trabajos prósperos y tuvieron que regresarse porque ellos vivían fuera Perú y tuvieron que dejar todo por estar mi lado”

Y es que Paúl es el menor de sus tres hermanos. Actualmente su hermana Patricia tiene 50, Gastón tiene 49 y Kurt 42.

Aunque también es cierto que con este accidente se detuvieron otros planes como estudiar Diseño Grafico, sin embargo, este es un proyecto que hasta ahora, tiene bien metido en la cabeza y asegura que con tanta tecnología existen herramientas con las cuales apoyarse para estudiar Diseño.

También hay cosas en las que necesita que le ayuden como a la hora de comer y cuando lo cargan para viajar en automóvil a lugares lejanos.

Muchos aseguran que el caso de Paul Pflucker, es semejante al de la película española Mar Adentro , estrenada en el 2004,donde el protagonista Ramón Sampedro al igual que Pflucker sufre un accidente en el mar que lo deja postrado por 25 años en cama y su última decisión es la eutanasia.

Paul fue a ver la cinta y se muestra categórico : “Me identifiqué con el personaje, sin embargo, he vencido muchas cosas que de repente el protagonista no pudo vencer”

Con respecto al mar, Flucker no tiene ningún sentimiento encontrado. Dice que lo admira y que él fue el que le perdió el respeto al mar, que jugó un poco con la vida y que el destino en ocasiones pone pruebas, pero que esa prueba él ya la venció.

De hecho ya ha visitado la playa del Silencio, al lugar donde tuvo el accidente que se ubica al sur de Perú.

Lo cierto es que ahora Flucker, pertenece a dos Organizaciones No Gubernamentales. Una, está relacionada con el medio ambiente y otra que tiene tiene que ver directamente con las personas con Discapacidad, que se llama “ Integrar Perú” que nació a raíz de un reportaje que le hicieron por TV, además de otra entrevista que le realizaron poco tiempo después.

Este video no sólo se vio en Perú, sino también en Miami, en Bélgica y en Canadá, entre otros lugares.

Después vino otro proyecto en Canadá, de ahí le mandan sillas de ruedas para que las destine a las personas de bajos recursos en las localidades del Perú.

“De hecho, estoy esperando una silla de ruedas igualita a la mía , para un chico que tiene una esposa y dos hijas y no tiene trabajo y esa silla le dará las herramientas para poderlo hacer”

“ Yo creo que todas estas cosas vienen por algo y el significado era formar algo para ayuda “de”. Yo creo que esa ayuda era para gente con discapacidad como yo. Tengo la garra y el carácter para apoyar a gente que está en la misma situación como yo, para decirles que este no es el fin del mundo”

Para Paul son oportunidades que ha sabido aprovechar y a estas las ha visto como una especie de puertas.

“Está en tus manos tomarlas o no. Lo que pasa es que la gente tiene miedo”

Lo cierto es que Flucker, se siente satisfecho y agradecido con la vida. Piensa que él es una especie de herramienta para ayudar a los demás y esto asegura es “espectacular”.

“Soy en verdad un tipo afortunado” , concluye.
Fuente

El anterior artículo en donde presentamos a Paul Pflucker, esta tomado de un Blog administrado por la periodista Katia D’Artigues Beauregard, blog que pertenece al diario El Universal de México D.F.

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Reflexiones Capacitantes…..de ‘Inédito’ y otras historias.

Por: Marcelino José Juárez Mieres
Licenciado en Educación Especial
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En diferentes oportunidades se me hizo la propuesta de conformar alguna agrupación musical integrada exclusivamente por personas con discapacidad. Así tendríamos la estudiantina de jóvenes con discapacidad motora, la orquesta de músicos en sillas de ruedas o la coral de ciegos. Si hubiera colaborado en algo semejante no sería consecuente con muchos de los puntos de vista que he expresado en estas líneas. Si algo ha contribuido a que en la actualidad, las personas con discapacidad no hayan sido definitivamente aceptadas en nuestra sociedad o nos sigan viendo como unos “bichos raros”, ha sido por la auto-exclusión, por montar tienda aparte del mundo convencional. El ideal de la inclusión social debe partir de que cada una de las personas con discapacidad pase desapercibida en un todo. No sea ni más ni menos. Por muchos años he formado parte de un grupo de rock, en compañía de queridos amigos “verticales”, al que pusimos por nombre “Inédito”. Con ellos he recorrido mucho trecho, montándonos en cuanto local o tarima se nos ha invitado, dejando en cada toque lo mejor de nosotros, transmitiendo la alegría de poder hacer música, uno de los placeres más inmensos que Dios nos ha podido regalar. En todos los años que estuve tocando en discotecas, bares y locales nocturnos pude vivir experiencias enriquecedoras, lecciones de vida obtenidas en los lugares menos esperados. Mientras otros cantantes hacían maromas, piruetas o ademanes, yo movía mi silla en un baile divertido, levantaba “caballitos”, atreviéndome a llamar la atención no por ser una persona con discapacidad, sino por ser un músico que realmente sentía lo que hacía. Podría decirse que la gente se acostumbró a mí, o mejor dicho, a ver una persona con discapacidad ejerciendo un papel dentro de una agrupación musical totalmente convencional. Sin embargo, no pude estar exento de momentos que estarían estrechamente relacionados con mi condición y el efecto de ello en la gente. En una oportunidad mientras tocaba me percaté de una muchacha que me veía fijamente. Al cabo de un rato comenzó a llorar…esa noche fue te trabajo muy intenso y con el cansancio no estaba de ánimos para una situación similar. Al terminar, se paró frente a mí, dudando acercarse, alentada por su novio al fin lo hizo. Me pidió un abrazo y me comentó que su hermano menor había tenido recientemente un accidente y había quedado en cama. Se sentía desorientado, pidiendo ayuda que no recibía, ya que las personas que lo rodeaban estaban tan afectadas como él. Ella particularmente estaba desesperada pensando que tal vez su hermano ya no tendría futuro, le dolía verlo así. Su novio la había alentado a salir a tomar unos tragos para despejar la mente y allí estaba yo, demostrándole de lo que era capaz de hacer una persona que estaba en la misma situación. Unas pocas palabras de mi parte de aliento fueron suficientes para que ella sintiera que podía darle a su hermano ese apoyo que pedía a gritos. Me lo agradeció con una sonrisa. Ya la noche estaba pagada. Viene a mi mente aquel día del 2001, en el que me enteré que Herbert Vianna, cantante y guitarrista de la banda brasilera “Os Paralamas Do Sucesso” había tenido un terrible accidente automovilístico y se encontraba al borde la muerte. Al cabo de un tiempo lo pude ver regresar a los escenarios, desplazándose en una silla de ruedas. No pude evitar pensar: “loco, me robaste el número, je,je”.

Marcelino Juárez

Disfruta de la historia de vida que sencillamente es MOTIVANTE…!!! ¿Preguntate donde ubicas la incapacidad para realizar algo en este video?
Marcelino Juàrez nos confirma que su discapacidad es sumamente CAPACITANTE
GRACIAS POR TU EJEMPLO Y VALOR PARA ASUMIR TU CONDICION MARCELINO.

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La Vida es una Enseñanza….

Por: Psicóloga Elena Elizabeth Guerrero S.

“Aprende de ella lo que desees tomar y deposita lo que necesites dejar en ella”

La vida es una oportunidad con tintes de luz, e incluso con brotes de oscuridad, o quizá con matices en azul, rosa o amarillo, es según como la vivas y la tomes, esta en ti, tu decides como verla, hoy a ti papá, mamá, amigo, hermano, esposo, hijo, pareja, doctor, maestro, adolescente, novia, paciente, abogado, arquitecto, soñador, niño, hombre, mujer, te pregunto ¿la vida hoy por hoy que te ha enseñado, que te ha mostrado, que has tomado de ella, que has mostrado ante ella?

Ufff!! Seguramente innumerables cosas buenas, malas, bonitas, recuerdos, sustos, adrenalina, tranquilidad, nostalgia, satisfacciones, frustraciones, ansiedad, ilusión, emoción, en fin es una interminable lista de expresiones, sensaciones y emociones que cada uno hemos experimentado día y noche, ayer y hoy.

Ya hace tiempo de mi lesión, y en estos años conforme vas en esta nueva condición de vida se va aprendiendo a aceptar, adaptarte y madurar en mil aspectos, mi vida es plena a medida que me lo permito, puesto que mucho de lo que logramos depende de nuestra actitud, soy perseverante, constante y tengo mil ilusiones, sueños, deseos e ideales, cada día lucho con intensidad para lograr mis metas, se que no es nada fácil nuestra discapacidad porque implica un amplio panorama de necesidades, cuidados, disciplina, hábitos, e intervienen ciertas limitaciones pero creo que a medida de que aceptemos nuestra condición se supera el mundo de las complicaciones, no es sencillo de lograrlo pero nada es imposible, mi situación hoy por hoy me ha dejado un aprendizaje de lucha e intención para estar en donde quiero y así lograr mis expectativas, particularmente me considero sumamente impetuosa para alcanzar metas y objetivos, este es un punto en común que tenemos las personas con discapacidad, porque una gran parte de nosotros salimos adelante y valoramos un sin fin de cosas que quizá otros más no las reconocen, puesto que al esforzarnos lo doble, o quizá lo más del triple te muestra y te permite dar cuenta de que la vida vale más de ese millón que tu creías que ¡¡valía….!

Sabes, te sugiero que sueñes, que creas en lo que deseas y haces, implementa logros en tu vida, busca objetivos y prioridades para ir tras ellos, toma sentido a lo que vives porque hoy estemos como estemos es lo que importa y no hay vuelta atrás, el pasado claramente es significativo, porque de él somos el resultado que hoy trasmitimos, pero nos encontramos en el hoy que nos permite estar disfrutando y dando luz a lo que queremos ser, estar y llegar, por lo tanto nos queda continuar y decidir ser felices, porque la felicidad es una decisión de estado, uno la acepta o la rechaza, solo es cuestión de ¡¡querer asumirla en nuestra vida!!

Date la oportunidad de amar, ilusionarte, compartir, ser feliz, decidir por ti ante lo que quieres y buscas, así como también date espacios para sentir lo que no es por momentos tan positivo, llora, enojate, expresa lo que no te parece, manifiesta tus frustraciones, ya que tenemos el derecho de sentir lo que queramos, también es sano liberar eso que ata, positivo o negativo ¡¡¡DESPRENDELO!!!, cierra círculos que te mantienen en un constante seguimiento que no te lleva a ningún lugar y que terminas ubicándote en el mismo punto del que comenzaste, no reprimamos en exceso porque no ayuda mucho, y como resultado a todo eso que no nos permitimos sacar se va convirtiendo en potenciales bombas de tiempo que en un determinado momento con seguridad detonaran sin control y que terminan en un seguro resultado que significa lastimarnos y quizá también a los que nos rodean, así que se lo que sientes, lo que te impulsa a seguir….

Nada es fácil, y lo fácil no se valora como lo que resulta ser complicado, se que nuestra situación que conlleva una lesión medular en el nivel que sea es muy DIFICIL, puesto que te cambia en segundos la vida, así que lo que hasta hoy hemos logrado, creme es un “TOTAL TRIUNFO”, porque todo es un doble esfuerzo en lo que intentamos, ya sea desde el parapléjico que se pasa de su coche a la silla, hasta el tetraplejico que intenta darle vuelta a la página de un libro, valorémonos más porque somos muy fuertes, o mejor dicho SUMAMENTE FUERTES, quizá no hay respuestas a los mil ¿porqués? Que por momentos preguntamos molestos o tristes, e incluso indignados, pero en lo personal prefiero decir mejor: ¿PARA QUE?

¿Para que estoy aquí, para que deseo ser lo que busco? te aseguro que si hay un ¿para que? siempre buscaremos dar respuesta e incluso iremos en búsqueda de ella y eso tiene más sentido que solo quedarnos bloqueados en un: ¿PORQUE YO, PORQUÉ A MI, PORQUÉ NO A LOS DEMAS…? esas preguntas solo nos inmovilizan por completo, así que hay que continuar en la lucha, crecer, decidir ser felices, darnos la oportunidad increíble y maravillosa de ofrecer y recibir afecto, comprensión, apoyo, valor, amor, seguridad y compartir con las personas que queremos, que nos importan, e ir por un camino de actitud positiva, sana, disfrutando de lo que nos rodea, de lo que somos, creme que si decidimos estar bien, todo aquel que nos rodea percibe lo que proyectamos desde nuestro interior, así atraeremos con más atención a los demás puesto que ven lo bueno que trasmitimos y se sorprenden ante lo que por obvio es lamentable que vivimos, pero que se admiran porque observan que al ir “sentados” también se puede ser feliz y disfrutar aun más porque valoramos realmente el mundo con sus cosas que lo forman y determinan.

HOY QUIERO DESPEDIRME CON UNA CITA DE UN GRAN AUTOR QUE HE DISFRUTADO LEER AYER HOY Y SIEMPRE…

ERICH FROMM: “LUCHA X EL SER Y NO X EL TENER”

A TRAVÉS DE MI CONDICIÓN, ME HA DEJADO UN SIN FIN DE APRENDIZAJES, Y UNO D ELLOS ES QUE HOY LO QUE ME IMPORTA ES “SER” Y NO PERDERME EN EL ROTUNDO “TENER” QUE YA NO TENGO, HOY DISFRUTO DE LO QUE SOY SIN PERDERME EN EL ETERNO TENER PARA PODER SER “SI KAMINO SOY” ENTONCES ¿SI NO KAMINO DEJO DE SER? ¡¡¡ABSOLUTAMNTE QUE NO! ! !

SOY PORQUE DESEO SER FELIZ EN LA CONDICION QUE ESTOY, PORQUE ME ACEPTO Y ME VALORO, PORQUE SUEÑO, ANHELO, DESEO, AMO, VIVO Y LUCHO POR ESTAR CADA DIA MEJOR, EN MI INTERIOR, ASI COMO EN MI SALUD, Y CON ESTO NO INTENTO DECIR QUE ME CONFORMO CON LO QUE TENGO, NO, SIEMPRE ESTOY EN LA LUCHA Y BUSQUEDA DE CRECIMIENTO PERSONAL, FISICO, AFECTIVO, PSIQUICO… Y MÁS, HAY QUE IR SIEMPRE POR MÁS PERO NUNCA DEJANDO DE SER.

El futuro comienza en el presente, que esperas para construirlo, toma sentido a cada instante que vives, bueno o no tan bueno es tuyo, es una oportunidad de mostrarte, cree en ti, acepta lo que eres con lo que tienes y ATREVETE A SER LO QUE DESEAS, LA POSIBILIDAD DE LOGRAR TUS METAS RADICA EN TU PROPIO IMPETU Y EN ¿QUE TANTO? TE ESFUERZAS PARA LOGRARLO!!!

La vida es una enseñanza….no lo olvidemos, y en ella siempre existen alternativas para salir adelante.

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