En las últimas semanas, decenas de miles en el mundo se han sometido al “Desafío del cubo de agua helada” (Ice Bucket Challenge) cuyo propósito es lograr fondos para enfrentar a la terrible esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, conocida también como ELA.
El desafío se ha vuelto un fenómeno viral en las redes sociales en varios países. De hecho, las donaciones, desde que empezara el juego, han aumentado un 1000%, sin duda por la participación de grandes celebridades internacionales.
Desde luego que en el Perú también ha habido decenas de entusiastas que se han sumado a la gran movilización.
Como se ha divulgado, las personas que se someten ante una cámara al baño de agua helada deben donar un mínimo de 10 dólares. Los desafiados que no quieren pasar por la prueba deben donar una cantidad mayor.
Como era de esperar, hay quienes han formulado comentarios negativos. Algunos han llegado a criticar el “derroche” de agua, cuando hay lugares en la tierra que carecen del recurso.
Como probablemente muchos de los emocionados participantes en el desafío desconocen por qué se someten al cubo helado, es bueno explicar más detalladamente qué es la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones entre los 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100 000 habitantes.
Cuadro clínico
Aunque los síntomas tempranos varían de un sujeto a otro, todos los pacientes suelen mostrar los siguientes trastornos: se les caen los objetos, tropiezan, sienten una fatiga inusual en brazos o piernas, muestran dificultad para hablar y sufren calambres musculares y tics nerviosos.
La debilidad muscular implica dificultad a la hora de andar y la dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades (las manos, especialmente, en lo que se refiere a inconvenientes a la hora de realizar determinadas actividades cotidianas). La extensión de ese debilitamiento y de la parálisis al tronco termina por provocar problemas para masticar, tragar y respirar, llegándose a la necesidad, a este último respecto, de recurrir a la ventilación mecánica.
Progresivamente, aparecen movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de masa muscular o de peso corporal. La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a los largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad.
En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad (llanto, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física) denominados labilidad emocional y que en ningún caso significa que exista un auténtico problema psiquiátrico.