PROYECTOS DE VIDA: A propósito del arquero Tim Howard y el mal de Tourette

Estimados Blogueros:

Hoy domingo, día de la final de la copa del mundo, y para distraer un poco los nervios, posteo un interesante artículo del médico Luis Huerta, publicado en el Diario El Comercio (07.07.2014), bajo el título: “Tim Howard y la ventaja de sufrir el síndrome de Tourette”.

Me parece muy interesante la reflexión del doctor Huerta y, además, la idea que subyace, que es que las personas -bien acompañadas o guiadas- pueden vencer sus limitaciones y convertirlas en posibilidades. Claro está, eso significa que quienes están en el entorno dejen prejuicios y actitudes de desprecio o indiferencia hacia el otro. Además, se requiere convicción estatal de que TODOS los seres humanos podemos y debemos desarrollar nuestros proyectos de vida.

Por: Elmer Huerta

El campeonato mundial de fútbol Brasil 2014 nos sigue trayendo noticias que tienen que ver con el mundo de la salud. La última se refiere al magnífico arquero de la selección de Estados Unidos, Tim Howard, quien sufre la enfermedad de Tourette, la que, de acuerdo con algunos especialistas, podría darle una ventaja.

Soy fanático del fútbol, qué voy a hacer, admito que me encanta, y una de las ocho ligas de fútbol que sigo de cerca es la MLS o liga norteamericana; es más, tengo entradas de abono para ver a mi equipo, el DC United, cuatro veces campeón de la liga. Allí conocí a Tim Howard en 1998, era el joven arquero de nuestro archirrival, el equipo de Nueva York, quien, además de ser un excelente portero, se hizo conocido porque se reveló que desde los 10 años sufría una rara enfermedad llamada el síndrome de Tourette.

La semana pasada, en el partido de octavos de final entre Estados Unidos y Bélgica, Tim Howard batió el récord FIFA de más atajadas durante un partido: 16 en total. Es debido a esa descollante actuación que su nombre y el del síndrome de Tourette han dado la vuelta al mundo y Tim se ha convertido en un héroe deportivo nacional en Estados Unidos. Ha estado en todos los noticieros habidos y por haber y hasta el presidente Obama lo ha llamado por teléfono para felicitarlo.

¿Pero qué es el síndrome de Tourette?

El médico francés Georges Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette describió en 1884 una rara enfermedad en nueve pacientes, la cual estaba caracterizada por movimientos involuntarios y la bautizó como la enfermedad de los tics. Posteriormente, su maestro, el famoso médico Jean-Martin Charcot, la rebautizó como síndrome de Tourette.

Es una enfermedad del sistema nervioso, más específicamente del cerebro y se caracteriza porque la persona que la sufre es víctima de una serie de movimientos involuntarios llamados tics, los cuales pueden ser muy simples (como, por ejemplo, fruncir el ceño, cerrar los ojos o torcer el cuello), pero que pueden ser también muy complicados y discapacitantes (como darse volantines, ponerse y quitarse la ropa incontroladamente siempre de la misma manera, o estirar los brazos, torcer el cuello y darse la vuelta todo al mismo tiempo). Esos tics, además de ser involuntarios, se repiten constantemente todo el día y solo calman durante el sueño.

En el 15% de los casos, los tics del Tourette no son de tipo muscular, sino del lenguaje y se llaman tics vocales o coprolalia (‘copro’ significa excremento y ‘lalia’ hablar) y consisten en la constante vocalización de palabras soeces, vulgares o lisuras.

Una reciente revisión ha revelado que el Tourette afecta del 1% al 4% de la población y es tres veces más frecuente en niños que en niñas. A pesar de que se nace con la condición, lo común es que empiece en la escuela primaria y usualmente el niño se queja con sus padres o maestros que “no puede parar de moverse” y muchas veces es castigado por ser muy inquieto, por “hacerse el chistoso” o por ser un “lisuriento incorregible”.

El Tourette puede ir asociado al trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo (OCP), condición que Tim Howard también presenta. Aunque la enfermedad puede ser hereditaria, esta característica no está siempre presente, por lo que se cree que existen múltiples genes que llevan a tener el Tourette.

Al no conocerse la causa exacta del Tourette, el tratamiento está dirigido a controlar los tics. Muchos niños aprenden a aminorar la frecuencia y severidad de sus tics con una técnica de cambio de comportamiento llamada intervención integral para el control de los tics (CBIT). Aunque no lo eliminan por completo, esos tratamientos de cambio de comportamiento pueden ser muy efectivos. Otros casos más severos pueden beneficiarse con medicamentos como la clonidina (que normalmente se usa para la hipertensión) y el haloperidol y el pimozide (usados contra las psicosis).

Los especialistas dicen que el mejor tratamiento del Tourette es la paciencia porque la enfermedad disminuye en intensidad con los años. Al respecto, se sabe que uno de cada tres casos desaparece y otro de cada tres mejora mucho en la vida adulta.

En el caso de Tim Howard, él cuenta que la enfermedad le apareció poco a poco a los 10 años y que su adolescencia estuvo caracterizada por la presencia de múltiples tics en su cabeza y cuello. Según detalla en una extensa entrevista para la revista médica “Neurology Now” y la revista alemana “Der Spiegel”, la cosa se complicó cuando paralelamente fue diagnosticado de trastorno obsesivo compulsivo. Recuerda que cada vez que iba de la cocina al baño, por ejemplo, tenía que tomar los mismos pasos, seguir el mismo camino y tocar los mismos objetos. También recuerda que tenía la urgencia de contar las líneas de las hojas de papel, contar el número de pasos que daba y colocar sus manos siempre en los mismos objetos en su camino a la escuela.

Su madre consultó con un psicólogo infantil y se decidió que Tim no usara medicamentos. Recibió terapia del comportamiento y meditación infantil y, según señala, felizmente no fue víctima de ‘bullying’ porque era grande y fornido y porque era muy bueno para los deportes. Él y su madre se dieron cuenta también de que practicar deportes le daba mucho alivio y a esa actividad le dedicó mucho de su tiempo.

Su momento más doloroso, en relación al Tourette, es el que sufrió en Inglaterra cuando fue transferido al Manchester United. La agresiva prensa amarillista de ese país publicó que el Manchester había contratado a un arquero “retardado, discapacitado y lisuriento”. Según dice, allí aprendió que había que educar más a la sociedad y reforzó sus labores educativas en la comunidad, algo que ya había empezado en el 2001, cuando obtuvo el Premio Humanitario de la MLS por sus labores educativas sobre el síndrome de Tourette.

Recientemente, el famoso neurólogo del hospital Johns Hopkins Oliver Sacks se aventuró a decir que el que Tim Howard sufra Tourette y OCP sea una ventaja para su trabajo de arquero. Explica el doctor Sacks que el que Howard sea capaz de poner más atención en lo que hace lo ayude a ser un mejor arquero, posición que, como se sabe, exige mucha concentración mental. El doctor Sacks cuenta de un paciente con la misma condición que llegó a ser campeón de tenis de mesa, nadie podía ganarle.

Al respecto, los dejo con dos memorables frases de Tim Howard, las cuales son una fuerte dosis de inspiración para toda persona que sufre una condición crónica e incurable: “En el campo de juego no soy el Tim Howard que tiene Tourette o sufre tics; en el campo de juego soy Tim, el arquero que quiere ser el mejor del mundo y salvar a su equipo de una goleada”.

“Yo me veo como un positivo ejemplo de que el síndrome de Tourette no tiene por qué ser visto como una enfermedad, es solo una condición que permite todavía que cualquiera pueda cumplir sus sueños”.

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Acerca del autor

Luis Alberto Duran Rojo

Abogado por la PUCP. Profesor Asociado del Departamento de Derecho de la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP). Director de ANALISIS TRIBUTARIO. Magister en Derecho con mención en Derecho Tributario por la PUCP. Candidato a Doctor en Derecho Tributario Europeo por la Universidad Castilla-La Mancha de España (UCLM). Con estudios de Maestria en Derecho Constitucional por la PUCP, de Postgrado en Derecho Tributario por la PUCP, UCLM y Universidad Austral de Argentina. Miembro de la Asociación Peruana de Derecho Constitucional, del Instituto Peruano de Investigación y Desarrollo Tributario (IPIDET) y la Asoción Fiscal Internacional (IFA).

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