El martirio empieza en la mañana. Me levanto en la mañana con un dolor tremendo en la cadera y en las rodillas. No me da ganas de levantarme de la cama. La rigidez aumenta conforme pasan las horas. Son como lanzasos en las ingles. Después de lavarme el rostro viene el ardor de los ojos que disminuye con el transcurrir de las horas. Siempre me olvidó de hacer esas rutinas, que vi en Internet, supuestamente para combatir el "anquilosamiento" progresivo de una persona con EA. Después de tomar el desayuno, tomo un par de cápsulas de indometicina para menguar un poco el dolor.
Hace un año me hice una gammagrafía. Recuerdo que en una hoja de papel blanco salió la silueta de mi cuerpo y la parte central de mi rostro, la parte superior de la columna, a unión de la cadera con los fémures, aparecieron
de color oscuro. Diagnóstico: el paciente padece de espondilitis anquilosante (EA).
La espondilitis anquilosante (EA) es una enfermedad reumática crónica. Pertenece al grupo de las llamadas espondiloartropatías inflamatorias.
Causas
Las causas y el desarrollo de la enfermedad todavía no están definidos. Hoy en día, la investigación se concentra primordialmente en las alteraciones genéticas en la información hereditaria del afectado. El punto de mira es el marcador genético HLA-B27, que se ha encontrado en aprox. el 90% de los enfermos.
Si bien el antígeno HLA-B27 es el gen más conocido en este contexto, no se puede descartar la posibilidad de que otros genes también estén involucrados en la transmisión hereditaria de la enfermedad.
Esta patología se presenta en una 0,2% de la población, donde su frecuencia es siete veces más en el hombre que en la mujer.
Principales síntomas
La enfermedad aparece básicamente entre los 20 y 40 (a mí, esto me molesta desde los 15 años aproximadamente) años y se presenta con unos dolores nocturnos del sacro en la región de la articulación ileo-sacra y que llegan a su pico por la mañana. La movilidad de la columna vertebral se encuentra muy reducida y con dolores por las mañanas (rigidez), con alivio al moverse. Según avanza la enfermedad, se va reduciendo relativamente temprano la capacidad de rotación de la columna vertebral.
El Doctor que incomoda: Alan Ebringer propone una dieta sin almidon para tratar la EA:
Cuando la persona recién diagnosticada de Espondilitis Anquilosante comience a buscar información en Internet, observará que en los manuales que publican en la red las grandes empresas farmaceúticas no hacen mención ni de este régimen ni de la esplicación científica en la que se fundamenta. Sin embargo, en cuanto busque por la palabra “espondilitis” en los buscadores de Internet, ya desde la primera página de resultados podrá acceder a sitios web que le hablarán de la Dieta Sin Almidón, todos ellos elaborados de forma altruista por otros espondilíticos. Pero si luego esta persona pregunta a su medico sobre el tema, constatará que –oh, milagro- no conoce nada de sobre tema.
Sostiene la teoría oficial mayoritaria en medicina, y así se puede leer aún en los manuales, que se desconoce qué es lo que desencadena una Espondilitis. Se habla siempre de que entre los pacientes de espondilitis entre un 75% y un 90% lo constituyen personas con cierta propensión genética, el famoso antígeno HLA B27. El sistema HLA es uno de los componentes del sistema inmunitario, y en concreto el grupo B27 está muy extendido: un 8% de las personas lo poseen, y en algunos grupos étnicos como los inuit o esquimales muchas más.
Pero de entre los millones de personas que portan el HLA B27 sólo el 20%, tal vez menos, desarrollará algunos de los síntomas de la enfermedad. La pregunta que se plantea entoces es: ¿qué es lo que provoca que entre dos hermanos que portan el HLA B27 uno sufra de espondilitis y el otro no? La respuesta la ha encontrado el doctor Ebringer.
Alan Ebringer es médico inmunólogo, nacido en Francia, criado y nacionalizado en Australia, y desde hace más de tres décadas vive y trabaja en Londres. En 1976 publicó por primera vez que el “culpable” de la espondilitis anquilosante es una bacteria que vive en el intestino humano, la llamada Klebsiella Pneumoniae, tal como reza en el documento titulado “Crossreactivity between Klebsiella aerogenes species and B27 lymphocyte antigens as an aetiological factor in ankylosing spondylitis”. A partir de entonces, y tirando de dicha tesis, ha publicado casi un centenar de artículos en publicaciones científicas y universitarias junto con otros investigadores que le acompañan en el King’s College.
Más información:
1) KickAS.org (inglés)
2) http://www.izorrategi.org/zseignalet.htm
3) Este es el blog de un periodista chileno de 33 años, con EA, que está siguiendo la dieta sin almidón.
21 de Junio de 2010:
Hoy me ardieron más los ojos que de costumbre. Pensé que era el shampoo del baño. Pero no, este ardor lo siento tambien cuando voy en el autobus con la ventana abierta y el viento golpea con fuerza. Creo que esto puede tratarse de un caso de Uveítis relacionado a la espondilitis.
El hecho de tener EA me hace reflexionar. Encontrarme conmigo mismo. Potencia mi inteligencia intrapersonal.
¿Cómo animarse con el hecho de tener EA?
Empezaste mal, si alguna vez pensaste, por ejemplo, "No creo que sea un profesional exitoso, tengo EA".
Ahora, la misma situación (tener EA), pero desde otro enfoque: "Si aun con EA, llego a ser un profesional exitoso, no seré sino alguien mucho más que eso.
La vida nos demanda tener una dosis de fuerza de voluntad más grande que el de las personas sin esta enfemedad. Esta fuerza de voluntad, engendra un poder. Poder que se puede usar para adquirir innumerables habilidades concretas. Habilidades concretas que te pueden hacer más competitivo que alguien sin EA.
Trata de verlo desde este ángulo.
EA Introducción
EA. DIAGNOSTICO
EA- Evolución y tratamiento
Ea. Proceso de la enfermedad.
Yo padezco de esta patología, por eso me interesa.
Saludos.
Grupo espondilitis.eu